HET VERHAAL VAN FLYNN

29 maart 2023 16:30

Flynn (7,5) heeft een hartafwijking en wil een gele ridder worden

Flynn is geboren met AVSD, een hartafwijking waarbij het tussenschot in de boezems ontbreekt of kapot is. Sinds dat hij op deze wereld is gebracht, heeft hij al 6 operaties moeten doorstaan. Deze zware tijd laat hij het liefst achter zich met als allerliefste wens om een gele ridder te worden.

“Toen hij zes weken oud was, had hij zijn eerste openhartoperatie te pakken.”

 

Slecht nieuws tijdens de zwangerschap

Vanaf de 20 weken echo wisten de ouders van Flynn dat het hart niet goed was. De definitieve uitslag kwam pas na de geboorte. Toen Flynn werd geboren kwamen de doktoren erachter dat zijn hart minder goed was dan gehoopt. Zijn linker hartkamer is onderontwikkeld gebleven tijdens de zwangerschap. Daarnaast was ook de aortaboog vernauwd en zat er een vernauwing voor de aortaklep.

“Een kraamtijd hebben wij niet gehad. Er kwam veel slecht nieuws achter elkaar. Flynn lag veel in het ziekenhuis. Toen hij zes weken oud was, had hij zijn eerste openhartoperatie te pakken. Je weet niet hoe en of je hem terugkrijgt. Hij is nog zo klein. Dan voel je je heel machteloos” vertelt Erik, de vader van Flynn.

 

6 operaties in 7,5 jaar tijd

De 7,5-jarige Flynn is sinds zijn geboorte al 6x keer geopereerd. De eerste 3 jaar stonden vooral in het teken van ziekenhuisbezoeken. Op zijn vierde kreeg hij nog een relatief kleine operatie en begin 2023 stond er een grote operatie op de planning, namelijk Ross-Konno. Hierbij wordt onder andere de aorta klep vervangen door de pulmenaris en op de plek van de pulmenaris wordt een donorklep geplaatst.

“AVSD is een aandoening waarmee je oud kunt worden, maar het moet wel goed in de gaten worden gehouden. Je weet niet hoelang die donorklep het volhoudt: 10 jaar, 5 jaar, 2 jaar? We hebben elke vier maanden een controle. Elke keer is het weer spannend. Als de controle voorbij is neemt de spanning weer af.” 

“Over de operatie van dit jaar was hij een stuk meer gespannen.”

 

Drie volle Tikkeringen

“Voor Flynn was het normaal dat hij in het ziekenhuis kwam, toen hij jonger was had hij natuurlijk geen idee. Per behandeling kreeg hij een bedeltje voor aan zijn Tikkiering van Hartekind. Inmiddels heeft hij al drie ringen vol. Dat geeft wel aan hoe vaak hij in het ziekenhuis is geweest.

Nu is hij op een leeftijd dat hij begrijpt dat er iets niet goed zit. Dat maakt het lastiger voor hem. Over de operatie van dit jaar was hij een stuk meer gespannen. We hebben hem steeds geprobeerd mee te nemen in het proces en zo goed mogelijk met hem proberen te praten. Hij is een binnenvetter, dus dat is niet makkelijk. We merken gelukkig dat hij na de operatie een stuk minder driftbuien heeft dan in de maanden ervoor en dat het een stuk beter met hem gaat.”

 

Impact op het gezin

“Voor ons gezin is het ook een flinke impact. Zowel voor ons als ouders als voor zijn 5-jarige zusje, die vindt het heel spannend. Ze is nu nog bang dat Flynn naar het ziekenhuis moet. En ze durft niet te slapen, omdat ze bang is dat ze wakker wordt, dat wij er niet zijn.” 

“Er lijkt met hem niks aan de hand”

 

Veel normale dingen doen, zoals fietsen

“De afgelopen jaren kon Flynn gelukkig veel normale dingen. Het scheelt dat hij geen medicijnen hoeft in te nemen, dus die dagelijkse confrontatie is er niet. Daar zijn we heel blij mee. En gelukkig zie je dat ook niet aan de buitenkant, er lijkt met hem niks aan de hand. Hij ziet zelf dus ook niet dat er iets aan de hand is, wat logisch is, maar wat het voor hem wel veel lastiger te begrijpen maakt. Het gaat nu bijvoorbeeld goed, maar de operaties zijn nodig, zodat het over een paar jaar ook nog goed gaat.”

“Flynn is hartstikke sportief. Hij houdt van fietsen. Het liefst elke dag en ver. Bij ons in de buurt kunnen we lekker door de bossen fietsen. We fietsen regelmatig naar mijn ouders die wonen 5 kilometer verderop. Dat vindt hij geweldig om te doen.”

“Sinds hij 5 was wilde hij bij Ravelijn wonen. Hij had nog net niet zijn koffer gepakt.” 

 

Allerliefste wens: een gele ridder worden

Flynn zijn allerliefste wens is dat hij een gele ridder mag worden. Waarom dat precies, weet zijn vader niet, maar hij weet wel dat Flynn er ontzettend enthousiast van wordt.

“Hij is met zijn opa wel eens naar kastelen geweest. Sinds hij 5 was wilde hij bij Raveleijn wonen. Hij had nog net niet zijn koffer gepakt.” 

Niet alleen kinderen die niet meer beter worden, komen in aanmerking voor een wensvervulling bij Make-A-Wish. Daar werden de ouders van Flynn door verrast.

“Toen de cardioloog vroeg of we voor Flynn een wensvervulling wilden doen, vonden we dat een hele eer. We waren verbaasd dat we voor Make-A-Wish in aanmerking kwamen. Maar na de lastige tijd rondom de operatie, is dit een heel mooie afsluiter voor Flynn. Hij is er helemaal vol van. Toen de wensophalers langs kwamen heeft hij 1,5 uur een monoloog afgestoken. Hij vond het fantastisch dat alles even om hem draaide. De wensmunt hangt bij zijn bed, als hij er naar kijkt begint hij weer helemaal te glunderen. Dat is zo mooi om te zien. Hij kijkt er zo naar uit om ridder te worden. De wensvervulling is als een afsluiting van een hele zware periode. Het staat symbool voor de toekomst. Dat helpt hem heel erg.”

 

Start een actie voor kinderen als Flynn